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Sappiamo che i cambiamenti dello stile di vita sono cruciali nella prevenzione e nella gestione di malattie croniche. Il miglioramento dello stile di vita non solo contribuisce all’efficacia del trattamento delle malattie croniche, ma le previene e ne ritarda la progressione.

Ci sono vari fattori che favoriscono l’adozione di stili di vita sani, tra cui:

1.
Fornire informazioni chiare e comprensibili sui benefici di uno stile di vita sano e su come migliorare la qualità della vita attraverso scelte alimentari equilibrate, attività fisica e altre pratiche benefiche.
2.
Coinvolgere il paziente nel processo decisionale riguardo al proprio piano di trattamento e stile di vita.
3.
Fornire supporto emotivo attraverso gruppi di supporto, counseling o programmi di gestione dello stress.

In generale, è essenziale che il paziente si senta sostenuto e incoraggiato durante il processo di adozione di uno stile di vita sano.

Le associazioni di pazienti hanno svolto un ruolo essenziale in questo e la loro utilità è stata confermata da numerosi studi.

 

La teoria delle reti sociali

Gli studi fatti si basano sulla teoria delle reti sociali, paradigma della ricerca sociologica originario degli anni ’30, con cui gli studiosi cercano di comprendere modelli di diffusione di informazioni, influenza sociale, formazione delle comunità, dinamiche di gruppo e altro ancora. Questa è ampiamente utilizzata nello studio delle reti online, come i social media, per capire la propagazione delle informazioni e le interazioni tra gli utenti.

Ricerche effettuate nel campo della salute ha già dimostrato che una serie di processi psicologici e sociali influenzano l’impegno di un individuo nel mantenimento di comportamenti positivi per la salute. Sulla base della teoria dei social network, i ricercatori hanno suggerito che il mantenimento di un buon stile di vita (come un’attività fisica moderatamente intensa, una dieta equilibrata) richiede spesso la supervisione e l’incoraggiamento di forti legami, che generalmente si riferiscono ad amici o familiari.

Un principio chiave della teoria è che le persone in situazioni sociali pensano e agiscono in modi simili a causa della loro relazione reciproca. La forza delle relazioni dipende dalla quantità di tempo ed energia, dall’intensità emotiva e dalla reciprocità che gli individui investono nei loro gruppi sociali.

Il sociologo statunitense Granovetter inoltre propose una distinzione delle tipologie di legami relazionali che un soggetto può intrattenere, classificandoli in legami forti e legami deboli. Con strong tie si fa riferimento alle relazioni in cui si riscontra una certa frequenza della comunicazione, una certa intimità e reciprocità tra soggetti con caratteristiche tra loro omogenee (ad es. la relazione tra familiari o tra amici stretti). Con weak tie, invece, si fa riferimento a relazioni caratterizzate da sporadiche comunicazioni, con un basso grado di intimità tra soggetti tra loro eterogenei (ad es., relazioni con amici di amici o con conoscenti).

Granovetter sostiene che i legami deboli in realtà sono legami forti in quanto possono fungere da ponti di collegamento tra le reti sociali dei soggetti, consentendo loro di avere accesso a informazioni e risorse non ridondanti, diverse da quelle della cerchia sociale di appartenenza. Facilitando l’integrazione sociale e favorendo i collegamenti tra gruppi che altrimenti sarebbero separati, creando così coesione sociale.

Le associazioni di pazienti

Già da tempo, grazie alle associazioni di pazienti, si è potuto assistere a come la creazione di reti possa aiutare chi convive con malattie croniche a stare meglio. Queste organizzazioni, costituite da persone che condividono la stessa condizione o patologia, sono numerose e offrono una vasta gamma di supporti e risorse che possono fare la differenza nella vita dei pazienti cronici, tanto da diventare un importante punto di riferimento per coloro che vivono con una malattia cronica o una condizione medica, offrendo un supporto unico, basato sulle esperienze condivise e la comprensione delle sfide quotidiane legate alla malattia.

Le prime associazioni di pazienti risalgono al XIX secolo, ma è negli anni ’60 e ’70 del XX secolo che si è assistito a un notevole aumento della loro popolarità e influenza. Con lo sviluppo delle comunicazioni e l’accesso a una maggiore informazione, le persone affette da malattie croniche hanno iniziato a connettersi tra loro a livello locale, nazionale e internazionale per affrontare insieme le sfide della loro condizione.

Da allora, le associazioni di pazienti hanno continuato a crescere e diversificarsi, diventando un potente motore di cambiamento nella promozione della salute, nella difesa dei diritti dei malati e nell’incoraggiamento della ricerca medica. Esse sono diventate anche una preziosa fonte di supporto e informazioni sia per i pazienti che per i loro familiari, contribuendo a migliorare la qualità di vita delle persone affette da malattie croniche.

 

Le Online Health Communites

Con la sempre maggiore disponibilità di internet e l’aumento dell’utilizzo di social network queste reti di pazienti si sono inevitabilmente spostate on line, diventando Online Health Communites. In questi ultimi anni sono stati fatti numerosi gli studi che dimostrano come esse, al pari delle associazioni di pazienti, siano utili nel fornire supporto sociale (cioè supporto informativo, supporto emotivo e compagnia) ai loro utenti e promuovere esiti benefici per la salute come la perdita di peso, la diffusione di informazioni utili, una ridotta incertezza riguardo alla diagnosi e al trattamento, un diverso atteggiamento sanitario nei confronti delle malattie croniche e una minore disparità di salute tra zone rurali e urbane. Confermando la teoria delle reti sociali, uno strumento potente per comprendere i modi in cui gli individui e i gruppi interagiscono tra loro e come queste interazioni influenzano il comportamento sociale.

L’intervento erogato attraverso la community consiste nel fornire, attraverso dei post pubblicati dal moderatore (in genere un operatore sanitario o un medico), suggerimenti su una corretta dieta, programmi di esercizi fisici, consigli su come adottare migliori stili di vita, messaggi motivazionali per stimolarli a seguirli, e dare la possibilità ai membri della community di condividere i risultati raggiunti (la diminuzione del peso, il maggiore tempo speso nell’esercizio fisico, il tempo impiegato a coprire una certa distanza, la riduzione del fumo). L’effetto emulazione, in genere, fa poi il resto, stimolando gli “amici” e altri membri della community a raggiungere gli stessi risultati. Addirittura si è osservato che chi partecipa più attivamente alla vita della community (scrivendo un post originale, condividendone uno scritto da terzi, commentandolo o chiedendo chiarimenti a chi lo ha scritto) raggiunge risultati migliori rispetto a chi è meno partecipativo.

I vantaggi delle Online Health Communites sono molteplici, possiamo riassumerli nei seguenti:

Accesso a informazioni e risorse sulla salute: le comunità online di salute possono offrire una vasta gamma di informazioni sulla salute, da articoli medici a esperienze personali. Questo può essere un ottimo modo per imparare di più sulla propria condizione e trovare nuove strategie per gestire la salute.
Supporto emotivo e sociale: le comunità online di salute possono offrire un ambiente di supporto per le persone che stanno vivendo difficoltà legate alla salute. Questo può essere un ottimo modo per sentirsi meno soli e trovare persone che capiscono cosa si sta passando.
Condivisione di esperienze e strategie: le comunità online di salute possono essere un ottimo modo per condividere esperienze e strategie con altre persone che hanno la stessa condizione. Questo può essere un ottimo modo per trovare nuovi modi per gestire la salute e sentirsi meno soli.
Ricerca di nuovi trattamenti e terapie: le comunità online di salute possono essere un ottimo modo per conoscere nuovi trattamenti e terapie. Questo può essere un ottimo modo per trovare nuove opzioni per la propria salute.
Connessione con altri che condividono la stessa esperienza: le comunità online di salute possono essere un ottimo modo per connettersi con altre persone che condividono la stessa esperienza. Questo può essere un ottimo modo per trovare amici, supporto e comprensione.

Ma non solo!

Queste interazioni si traducono in fonti di dati molto utili per i ricercatori per capire meglio i mediatori psicosociali intra e interpersonali (ad esempio, prontezza individuale) e i meccanismi sociali (ad esempio, influenza sociale) che influenzano i comportamenti di salute e la gestione della malattia. Sebbene sia stato stabilito che le influenze sul comportamento interagiscono a diversi livelli, le dinamiche dei meccanismi sottostanti che guidano il cambiamento del comportamento non sono completamente comprese. L’ascesa delle comunità sanitarie online può consentire ai ricercatori di comprendere i meccanismi che guidano il cambiamento del comportamento, poiché le interazioni tra pari nelle piattaforme digitali vengono catturate elettronicamente fornendo tendenze ad alto volume nei comportamenti, nelle preferenze individuali e nei legami sociali.

 

Perché creare una Online Health Community

Per un’azienda o un professionista sanitario dar vita a una comunità di pazienti online significa aiutare i propri pazienti a tenere sotto controllo la propria malattia e prevenire un ulteriore aggravarsi, ma anche essere più vicini a loro, eliminando le barriere che spesso esistono tra azienda/professionista e paziente, favorendo una relazione one-to-one.

Le piattaforme sanitarie online consentono ai pazienti di porre domande al proprio medico e facilitano la creazione di un rapporto di fiducia e dipendenza tra il paziente e il medico.

La creazione di una comunità online di pazienti può essere estremamente utile sia per un’azienda sanitaria che per un professionista del settore. Vediamo alcuni dei vantaggi che una tale comunità può offrire:

1.
Maggiore coinvolgimento dei pazienti: Una comunità online può aiutare a coinvolgere i pazienti in modo più attivo nella loro cura e gestione della salute. Gli utenti possono condividere esperienze, suggerimenti e supportarsi reciprocamente, incoraggiando una partecipazione più attiva e responsabile nella gestione della loro salute.
2.
Fidelizzazione dei pazienti: Una comunità online può aiutare a costruire un senso di appartenenza e fiducia tra i pazienti e l’azienda sanitaria o il professionista. I pazienti che si sentono coinvolti e supportati sono più propensi a rimanere fedeli a un determinato fornitore di assistenza sanitaria.
3.
Feedback e miglioramento: Gli utenti della comunità possono fornire feedback e suggerimenti sull’esperienza di cura, i servizi forniti o altre questioni rilevanti. Questo feedback può essere prezioso per l’azienda sanitaria o il professionista per identificare aree di miglioramento e soddisfare meglio le esigenze dei pazienti.
4.
Condivisione di informazioni: Una comunità online offre un canale per condividere informazioni pertinenti, articoli, aggiornamenti sulla salute e altre risorse utili. Ciò può contribuire a educare i pazienti e migliorare la loro comprensione su questioni di salute rilevanti.
5.
Maggiori opportunità di assistenza personalizzata: Interagendo con i pazienti all’interno della comunità, gli operatori sanitari possono comprendere meglio le loro esigenze individuali e offrire assistenza più personalizzata.
6.
Sensibilizzazione e promozione: Una comunità online può essere un’opportunità per l’azienda sanitaria o il professionista di diffondere la consapevolezza su specifiche condizioni mediche, servizi specializzati o campagne di prevenzione.
7.
Supporto per il paziente dopo la cura: La comunità può fornire un luogo sicuro in cui i pazienti possono continuare a ricevere supporto, anche dopo aver completato un trattamento o una terapia.
8.
Ricerca clinica e dati: Attraverso la comunità, l’azienda sanitaria o il professionista possono ottenere dati e informazioni rilevanti sulla salute dei pazienti, consentendo ricerche cliniche e migliorando la comprensione delle esigenze della popolazione.

Per massimizzare l’utilità di una comunità online di pazienti, è fondamentale assicurarsi che sia moderata correttamente per garantire un ambiente sicuro e rispettoso, e che le informazioni condivise siano accurate e verificate. La partecipazione attiva dell’azienda sanitaria o del professionista è essenziale per stimolare discussioni significative e garantire un valore aggiunto per i partecipanti.

 

Se stai prendendo in considerazione l’idea di aprire una Online Health Community contattami, ti guiderò passo dopo passo durante la creazione, ti spiegherò come trovare utenti e come gestire la community!

Awesome Works
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